Как медицинский антрополог и специалист по биоэтике, имеющий опыт изучения социальных последствий генетики, я глубоко обеспокоен быстрым прогрессом в пренатальном редактировании генов человека. Отсутствие открытых обсуждений и участия сообщества в этом важном вопросе вызывает тревогу.
Ученым, ориентированным в первую очередь на расширение научного понимания, часто не хватает подготовки и мотивации для рассмотрения более широких социальных последствий создаваемых ими технологий. Это также верно и в области геномной медицины, которая направлена на улучшение ухода за пациентами, но сталкивается с трудностями в обеспечении немедленной этической проверки из-за временных и финансовых ограничений.
В 2015 году, через три года после открытия того, что ученые могут навсегда изменить геном человека, американские исследователи посоветовали не использовать этот метод, известный как редактирование генома зародышевой линии. Эта спорная форма редактирования генов приводит к тому, что генетические изменения передаются будущему потомку редактора.
По мнению ученых, перед проведением каких-либо экспериментов необходимо было откровенно поговорить о пользе и потенциальной опасности. Однако эти необходимые переговоры так и не состоялись.
В 2018 году в Китае в результате применения методов редактирования генов эмбрионов родились по меньшей мере два ребенка, причем этот процесс практически не сопровождался этическим надзором или четкими правилами. Для геймера это похоже на то, как будто кто-то играет в игру с открытым миром, не зная правил, и просто раздвигает границы, пока его не поймают модераторы игры.
Будучи геймером, я наткнулся на новости о генетической модификации младенцев, и это заставило меня задуматься. Ученые болтали между собой, но, похоже, им нужно было больше голосов в разговоре. Перенесемся в 2020 год: отчет международной комиссии повторил мои мысли, призывая общество обсудить, может ли вмешательство в человеческую ДНК в самых ее корнях быть морально обоснованным.
Как ученый, специализирующийся как на медицинской антропологии, так и на биоэтике, мои исследования сосредоточены на моральных, социальных и культурных аспектах, влияющих на достижения в пренатальной генной терапии, особенно на методах редактирования генома.
Как геймер, я бы сказал это так: насколько нам известно, пренатального редактирования генома еще не было. Редактировать гены плода — это не то же самое, что возиться с эмбрионами вне тела, как это сделал тот китайский учёный. Пренатальное редактирование заключается в изменении ДНК ребенка, видимой внутри утробы матери, и не направлено на влияние на будущие поколения.
Тем не менее, потенциальное влияние этой технологии на общество огромно, что дает исследователям возможность углубиться в ее этические аспекты на раннем этапе, даже до ее полного внедрения, путем активного вовлечения и консультаций с различными сообществами.
Привлечение сообществ
Трудно предвидеть положительное влияние технологий на общество без участия самих членов общества, особенно тех, кто может напрямую использовать эту технологию. Их уникальный опыт может дать ценную информацию. Например, в 2022 году жюри из граждан Великобритании, в которое вошли люди, страдающие генетическими заболеваниями, провело обсуждения. Они решили, что редактирование человеческих эмбрионов с использованием редактирования зародышевой линии может быть этически приемлемым при определенных обстоятельствах, таких как обеспечение прозрачности и равного доступа к процессу.
Недавно в Соединенных Штатах Национальный совет по делам инвалидов опубликовал заявление, в котором выразил опасения по поводу редактирования генов в эмбрионах и во время беременности. Их основная тревога связана с возможностью усиления предубеждений по отношению к людям с ограниченными возможностями.
Некоторые люди рассматривают предотвращение рождения людей с определенными генетическими особенностями как форму евгеники, тревожной практики обращения с генетическими особенностями социальной группы как нежелательных и попыток удалить их из человеческого генофонда. Однако генетические черты часто связаны с социальной идентичностью человека, и отношение к определенным чертам как нежелательным в человеческом генофонде может быть глубоко дискриминационным.
Душераздирающая потеря ребенка из-за тяжелого генетического заболевания причиняет глубокую скорбь семьям. Тем не менее, важно осознавать, что именно эти гены, вызывающие болезни, формируют нашу уникальную человеческую идентичность и способствуют связям внутри сообществ. Как подчеркнул Национальный совет по делам инвалидов в своем отчете, люди с ограниченными возможностями могут жить полноценной жизнью, когда они получают адекватную социальную поддержку.
Вовлечь неученых в разговоры о генетике может быть сложно из-за их недостаточного знания предмета. Более того, важно отметить, что ценности сильно различаются в разных сообществах, а это означает, что то, что хорошо работает в одной среде, может не работать в другой. Однако, по моим наблюдениям, технологические достижения с большей вероятностью принесут пользу тем, кто будет ими пользоваться, если создатели примут во внимание опасения и опасения пользователей.
Не только о плоде
Редактирование генома человека до рождения или редактирование генома плода дает возможность бороться с клеточными заболеваниями в самом начале их возникновения, потенциально полностью устраняя симптомы. По сравнению с лечением, проводимым после родов, этот подход может предложить более целенаправленный и эффективный метод доставки. Например, генная терапия, примененная непосредственно к мозгу плода, потенциально может повлиять на всю центральную нервную систему.
Однако в редактировании плода обязательно участвует беременная.
Впервые в 1980-х годах врачи провели операцию нерожденному ребенку. Это обозначило будущего ребенка как пациента и прямого бенефициара медицинских услуг.
Рассмотрение плода как отдельного пациента, независимого от матери, слишком упрощает сложную динамику связи между матерью и плодом. В прошлом такая точка зрения имела тенденцию недооценивать потребности и проблемы будущего родителя.
Поскольку изменение генома плода может поставить под угрозу родителя или вызвать необходимость аборта, дебаты о пренатальных генетических модификациях включают также дискуссии о правах на аборт. Речь идет не только о модификации плода для предотвращения генетических нарушений; оно также затрагивает более широкие вопросы, связанные с репродуктивной свободой и выбором.
Пренатальное редактирование генома или редактирование эмбрионов
Редактирование генома плода подпадает под более широкую категорию модификации ДНК человека, которая включает изменения, которые могут передаваться из поколения в поколение (зародышевая линия), до изменений, которые затрагивают только индивидуума (соматические клетки). По сути, пренатальное редактирование генома — это разновидность редактирования соматических клеток.
Хотя мы добились значительных успехов в редактировании генов, остается небольшая вероятность непреднамеренных изменений в зародышевой линии. Термин «редактирование» может вводить в заблуждение, поскольку предполагает точность, подобную вырезанию и вставке генов. Первоначально редактирование генов было больше похоже на использование дрона, который мог или не мог поразить свою цель – определенную последовательность ДНК. Этот процесс может вызвать изменения в геноме, как преднамеренные, так и непреднамеренные. По мере развития технологий редактирование генов становится все более похожим на разрез хирурга, обеспечивая с течением времени большую точность.
По сути, исследователи не могут сразу предсказать, произойдут ли непреднамеренные изменения в зародышевых линиях из-за изменений, поскольку мы узнаем об этом только через несколько десятилетий. Это связано с тем, что он включает в себя редактирование многочисленных геномов плода, позволяя им расти и созревать, а затем исследование геномов их потомства на предмет любых потенциальных изменений.
Нерешенные проблемы справедливости в отношении здоровья
Серьезная этическая дилемма вращается вокруг того, кто должен иметь доступ к этим новым технологиям. Для справедливого распределения пренатальной генной терапии создатели технологий и поставщики медицинских услуг должны решить как финансовые проблемы, так и проблемы, связанные с доверием.
Например, рассмотрим новые генно-модифицирующие методы лечения, разработанные для детей, борющихся с серповидноклеточной анемией. Важно отметить, что это заболевание преимущественно затрагивает афроамериканские семьи, которые часто сталкиваются с существенными различиями и препятствиями, когда дело доходит до получения как дородового ухода, так и обычных медицинских услуг.
Как геймер, я бы сказал: «Вмешиваясь в развитие плода, а не во взрослую жизнь или детство, мы потенциально могли бы снизить расходы на здравоохранение. Учитывая их меньший размер, потребуется меньше материалов для редактирования генов, что снизит производственные затраты. Плюс, борьба с болезнями». на раннем этапе может помочь минимизировать долгосрочное финансовое бремя, с которым может столкнуться пациент».
Тем не менее, все процедуры редактирования генома являются дорогостоящими. Лечение 12-летнего ребенка с серповидноклеточной анемией с помощью редактирования генов в настоящее время стоит 3,1 миллиона долларов США. Хотя некоторые учёные хотят сделать редактирование генов более доступным, большого прогресса пока не наблюдается.
Еще одна проблема, которая возникает, — это вопрос доверия. Семьи, принадлежащие к группам, недостаточно представленным в исследованиях в области геномики, часто выражают нежелание участвовать в пренатальных диагностических исследованиях, если они не чувствуют себя уверенно в исследовательской группе. Этот начальный этап исследования играет решающую роль в создании моделей для будущих методов лечения, таких как пренатальное редактирование генома. Более того, среди этих недостаточно представленных семей характерно более низкое доверие к системе здравоохранения в целом.
Вместо того, чтобы ограничивать дискуссию о пренатальном редактировании генов исключительно учеными и разработчиками, было бы полезно привлечь потенциальных пользователей – тех, кто может получить выгоду или столкнуться с последствиями этой технологии – к процессам принятия решений. Таким образом, мы сможем получить более полное представление о том, как эти технологии могут формировать наше общество.
Смотрите также
- С днем рождения, Энн Хэтэуэй: 6 неизвестных фактов об актрисе «Дьявол носит Prada», когда ей исполняется 42 года
- Джон Стамос выразил поддержку Дэйву Кулиеру после того, как последнему поставили диагноз «рак»: «Через все это»
- Слухи – ТРЕЙЛЕР
- Trainspotting – стальная книга 4K UHD/BLU-RAY
- Бриджит Джонс без ума от мальчика – ТРЕЙЛЕР
- Этот неистовый носорог «Гладиатор II» и дрожжевые бабуины…
- «Разница в этом…»: «Дюна»: звезды «Пророчества» Оливия Уильямс и Эмили Уотсон о сходстве сериала HBO с «Игрой престолов»
- Любитель – ТРЕЙЛЕР
- Xbox только что анонсировал новый портативный компьютер, но есть загвоздка
- Когда произойдет действие DUNE: PROPHECY? Вот полная, но краткая хронология вселенной DUNE
2024-08-18 19:29